Da li u Srbiji od retkih bolesti, koje se javljaju kod jednog među 2.000 stanovnika, zaista boluje oko 500.000 ljudi, kao što se ugrubo procenjuje, niko precizno ne zna. Ali država, posle višegodišnjih upozorenja o teškom položaju obolelih od Vilsonove, Gošeove, Fabrijeve, Batenove i drugih retkih bolesti, kojih ima čak 7.000, napokon pokazuje volju da reši bar neke probleme ovih pacijenata.
Proširivanje prava u oblasti dijagnostike i terapije retkih bolesti zasad je samo predlog. Iako on podrazumeva značajno bolji položaj obolelih u zdravstvenom sistemu nego dosad, u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti, ove inicijative ne žele da komentarišu. Bar dok na njih ne "stavi pečat" Republički fond zdravstvenog osiguranja, koji bi trebalo i da finansira proširivanje zdravstvene zaštite za ovu grupu osiguranika.
Naime, Republička stručna komisija za retke bolesti predlaže da se kompletna dijagnostika, i prenatalna i po rođenju, u zdravstvenim ustanovama u Srbiji i u inostranstvu obavlja o trošku obaveznog zdravstvenog osiguranja. Ali i da se obezbedi veća dostupnost lekova i sanitetskog materijala za ovu grupu pacijenata.
- Naš predlog je da se iz budžeta za retke bolesti, koji će godišnje biti oko 130 miliona dinara, obezbedi enzimska supstituciona terapija - kaže, za "Novosti", dr Periša Simonović, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja. - To su skupi lekovi za bolesti kao što su Gošeova ili Fabrijeva, koji dovode do značajnog poboljšanja zdravstvenog stanja pacijenata.
Jelena Milošević, iz Nacionalne organizacije za retke bolesti, kaže za "Novosti" da je jedan od najvećih problema ove grupe pacijenata upravo dijagnostika u inostranstvu, na koju pacijenti sada idu o svom trošku.
- Te analize su veoma skupe, ali se rade jednom u životu i preduslov su za određivanje odgovarajuće terapije. Važno je da se dijagnostika, ovde ili u inostranstvu, obavlja o trošku osiguranja. Pacijent ne mora u svim slučajevima da putuje u inostranstvo, nekada je dovoljno da se pošalje krv na analizu.
TERAPIJA VITAMINI
Za Gošeovu bolest terapija godišnje košta između 250.000 i 300.000 evra, ali nije toliko skupo lečenje svih retkih bolesti. Za neke i ne postoji konkretna terapija, već se stanje pacijenta održava velikim dozama vitamina.
