Potreban registar retkih bolesti

izvor: euractiv                                                                                                      17.04.2015.

U Srbiji od retkih bolesti boluje najmanje 450.000 ljudi. Pacijenti se pored teškog postavljanja dijagnoze suočavaju i sa drugim problemima, ukazala je predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Marija Joldić. To su nedostaci u zakonu i neprepoznavanje bolesti u sistemu socijalne zaštite, čime se i materijalno ugrožavaju ovi pacijenti. Kao retke bolesti definišu one od kojih boluje najviše 1 od 2.000 ljudi. Procenjuje se da u EU sa retkim bolestima živi između 27 i 36 miliona ljudi.

Joldić je na na Nacionalnoj konferenciji o retkim bolestima u Beogradu naglasila da sistem socijalne zaštite ne prepoznaje pacijente sa retkim bolestima i pojasnila da šifre retkih bolesti nisu prepoznatljive u tom sistemu.

Ona je kazala i da u slučaju bolesti deteta jedan od roditelja deteta prestaje da radi, jer roditelji imaju pravo na bolovanje samo dok dete ne napuni pet godina. Tako, kako je navela, ostaju bez dela sredstava, a često izostaje i materijalna pomoć države.

"Danas se retke bolesti pominju samo u dva zakona i to u dve rečenice", navela je Joldić i dodala to udruženje traži da Republički fond za zdravstveno osiguranje finansira određene lekove koji su registrovani u Srbiji i osnovni sanitetski materijal, kakav su gaze.

Zamenik direktora Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" Periša Simonović kazao je da Srbiji nedostaju Centri za retke bolesti, Nacionalni program za retke bolesti, kao i da je neophodno napraviti Registar retkih bolesti, koji, kako je naveo, je važan i zbog praćenja retkih bolesti na nacionalnom nivou.

Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Berislav Vekić kazao je da očekuje da se uskoro otvori pet Centara za retke bolesti. On je dodao i da Srbija nije "stručno stasala", niti ima odgovarajuću opremu "da se uhvati u koštac sa problemom".

On je dodao da Srbija često nema ni dovoljno finansija za elementarne zdravstvene potrebe, ali da zdravlje i život stanovništva moraju da budu na prvom mestu.

U EU zajednički napori za retke bolesti

Međunarodni dan retkih bolesti se obeležava poslednjeg dana februara svake godine.

U svetu od retkih bolesti boluje oko 350 miliona ljudi, a do sada je otkriveno preko 6.000 takvih bolesti. Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod jedne od 2.000 osoba.

U EU, kako se procenjuje, retke bolesti pogađaju 6-8% stanovništva, odnosno između 27 i 36 miliona ljudi.

Ističe se da, iako neke od ovih bolesti pogađaju 1 od 2.000 osoba, neke su i mnogo ređe, pa se javljaju kod jednog od 100.000 ili ređe. Resursi i znanje su fragmentirani, pa Brisel pokušava da objedini znanja kros razmenlu ekspertize i informacija među članicama.

Neki od ciljeva su rešavanje problema koji su uočeni i u Srbiji - povećanje svesti o ovim bolestima i omogućavanje njihovog uvođenja i šifriranja u zdravstvenom sistemu radi praćenja i ostvarivanja prava,

Brisel takođe podstiče istraživanje retkih bolesti, kao i procenu skrininga meju opštim stanovništvom.

Evropska komisija nastoji i da se iskoristi potencijal za razmenu znanja kroz povezivanje centara koji raspolažu znanjima i stručnjacima sa njihovim kolegama, a podstiče i bolju saradnju i koordinaciju u ovoj oblasti.