|
Deci sa retkim bolestima sredstva za lečenje u inostranstvu
izvor: tanjug 29.12.2014.
BEOGRAD - Deci oboleloj od retkih bolesti, koja nemaju dijagnozu, biće omogućeno da dobiju sredstva iz Fonda za lečenje dece u inostranstvu, da ne bi čekala proceduru usvajanja Zoinog zakona, dogovorili su danas ministar zdravlja Zlatobor Lončar i roditelji obolele dece.
Dobili smo garancije ministra da će u januaru biti donet Zoin zakon, rekao je posle sastanka predsednik skupštinskog Odbora za zdravlje i porodicu Dušan Milisavljević.
Lončar je najavio da je na sastanku sa roditeljima obolele dece dogovoreno da roditelji svoje zahteve upute Fondu i da će oni u najkraćem mogućem roku biti razmotreni, u pokušaju da se dođe do dijagnoze.
Lončar je rekao da će predlagači Zoinog zakona uskladiti pravne delove zakona koji se odnose na procedure, kako bi zakon bio kvalitetan.
Ministar je apelovao na sve koji su učestvovali u praćenju obolele dece da se uključe i sarađuju da bi se što pre našlo rešenje jer je problem, istakao je, što nema ideje od koga treba da se traži pomoć.
"Više se ne radi o novcu, novca ima, problem je što se ne zna kome treba da se obratite da dobijete dijagnozu", kazao je ministar.
On je rekao da su na sastanak pozvani svi roditelji dece za koje je poznato da imaju retku bolest i da je cilj da svi budu obuhvaćeni.
Lončar je istakao je svako dete za sebe, i da će zato morati da se formiraju posebne komisije u kojima će biti lekar koji je pratio dete, koga predlože roditelji, ali i domaći i strani stručnjaci.
On i naveo da je u Fondu za lečenje dece u inostranstvu više od tri miliona evra i da će biti još više novca.
Cilj je, kako je naveo, da se dođe do terapije za tu decu, jer većina nema ideju na koja vrata treba da zakuca.
Predsednik skupštinskog odbora za zdravlje i porodicu Dušan Milisavljević rekao je da je ovo veliki dan za državu i obolelu decu koja nemaju dijagnozu i zahvalio ministru zdravlja na angažovanju da se reši taj problem.
On je dodao da je Lončar nastupio prvo kao lekar i roditelj, a tek na kraju kao političar.
"Ovo i nije politika nego borba za decu koja su nevidljiva, a koju želimo da učinimo vidljivom," rekao je Milisavljević novinarima i dodao da je više od 13 meseci u skupštinskoj proceduri predlog Zoinog zakona koji je izrađen u saradnji sa roditeljima.
On je naveo da su danas dobijene grancije ministra zdravlja da će u januaru biti donet Zoin zakon.
Bojana Mirosavljević, majka Zoe, devojčice koja je umrla od retke bolesti i po kojoj zakon treba da nosi ime, izrazila je zadovoljstvo današnjim sastankom i ocenila da su roditelji dece obolele od retkih bolesti oprezno optimistični, ali i istakla da smo "nadomak rešenja".
Ona je istakla da podstoji volja ministra zdravlja da se reši taj problem, da će se osnovati komisija po hitnom postupku i da se neće čekati usvajanje zakona, već će se za decu koristiti sredstva iz Fonda.
|
